Toeizuza Thailand/Shutterstock
Als iemand die ernstig doof en volledig blind is, had ik ’s nachts het gevoel dat ik een derde zintuig had verloren, mijn tastzin. Tot overmaat van ramp vervaagden de mensen om me heen – stemmen waren zo stil geworden dat er een griezelige geluidloosheid rondom was. Niets had nog zin.
Issy McGrath heeft type 2 Ushersyndroom. Ze is volledig blind en doof, maar heeft een passie voor muziek en speelt fluit. Door een combinatie van tast, reuk en scherpe verbeelding – haar “innerlijke oog” – zegt Issy dat ze vaak dingen waarneemt die buiten het bereik van het zicht liggen: de “bijna vaste” aard van de winterlucht in de ochtend, of de betoverende sfeer van een bevroren landschap.
Voor Issy en vele anderen zoals zij had de COVID-pandemie een verlammend effect op het dagelijks leven. “Een sociale afstand van twee meter voelde alsof de wereld me de rug had toegekeerd,” herinnert ze zich. “Het was te ver voor mij om alles om me heen aan te raken. Toch is het vooral door aanraking dat ik voel hoe iemand is.”
Issy, een gepensioneerde lerares die in Glasgow’s West End woont, vertelt aangrijpend over haar COVID-strijd in een audiodagboek dat deel uitmaakte van mijn onderzoek naar de ervaringen van doofblinden tijdens de pandemie:
Terwijl ik mijn tuinhek nader, op zoek naar de klink om het te openen, komt er een gedachte bij me op. Er heerst een pandemie in de wereld en misschien krijg ik het virus van dit houten hek. Misschien zit het op de klink die ik net heb aangeraakt. Ik schud mijn handen om mezelf te bevrijden van deze gedachten. Ik loop terug naar mijn huis en was mijn handen grondig, in een poging mijn geest te bevrijden van deze angstige gedachten.
“Je kunt de energie van de dingen voelen
Als filmmaker vraag ik me voortdurend af hoe en wat we zien – en wat we niet zien. Dit heeft ertoe geleid dat ik nauw samenwerk met doofblinde gemeenschappen in het Verenigd Koninkrijk, om te begrijpen hoe hun kijk op de wereld verschilt van die van alle anderen – in een oculair gecentreerde maatschappij die het gezichtsvermogen bevoorrecht boven alle andere zintuigen.
Waarnemen door aanraking kost tijd. Door methodisch verschillende oppervlakken te strelen, bouwen doofblinden niet alleen een mentaal beeld op van een persoon of object, maar ook van hun plaats in de omringende kamer of het landschap. De handen en de huid van doofblinden zijn, denk ik, ongewoon gevoelig voor verschillende niveaus van stijfheid, voor het gevoel van verschillende texturen, en voor kleine verschillen in beweging of temperatuur.
John Whitfield, een belangrijk lid van het onderzoeksproject: “Je bent wanhopig op zoek naar informatie, maar het is erg vermoeiend.
Auteur verstrekt
John Whitfield, een opleidingsfunctionaris bij Deafblind Scotland, is sinds zijn geboorte ernstig doof en heeft nu nog maar 5% van zijn gezichtsvermogen. Hij beschrijft hoeveel concentratie er nodig is om de wereld om hem heen te begrijpen en gesprekken bij te houden. “Soms is dat heel erg vermoeiend,” geeft hij toe.
Omdat je je zo bewust bent van de beperking van je gehoor en zicht, moeten je hersenen compenseren – en je lichaam moet ook compenseren door informatie binnen te krijgen op welke manier dan ook. Mijn reukzin is bijvoorbeeld versterkt. Je bent gewoon wanhopig om zoveel mogelijk informatie uit de omgeving te halen, dus gebruik je elke methode.
Voor Roger Wilson-Hindr, die met zijn slechtziende vrouw in een klein dorp in de Midlands van Engeland woont, betekent aanraken meer dan alleen maar zintuiglijke input ontvangen of informatie vasthouden. Hij zegt dat elke tactiele interactie een kans is om een nieuwe relatie te vormen, en voegt eraan toe dat “aanraking en lichamelijk contact een grotere betekenis krijgen als je ogen en oren ernstig beschadigd zijn, zoals bij mij het geval is”.
Littekens op het hoornvlies en glaucoom in zijn jeugd beperken de waarneming van Roger – hij kan kleuren zien, maar met weinig definitie. Bomen, een van zijn favoriete dingen, verschijnen als een gouden of groene massa.
Dit verhaal maakt deel uit van Conversation Insights
Het Insights-team genereert long-form journalistiek en werkt samen met academici met verschillende achtergronden die betrokken zijn bij projecten om maatschappelijke en wetenschappelijke uitdagingen aan te pakken.
Maar bij het tuinieren kan hij nog steeds de seizoenen “voelen” door de buigzaamheid, textuur en richting van de stengels en takken. Hij zegt dat aanraking “magisch” is – “je kunt de energie van dingen voelen” – en dat het niet altijd gaat om het compenseren van een gebrek aan gezichtsvermogen. De tactiele wereld van doofblinden bevat veel vreugde.
Stel je dan eens voor wat de impact voor Roger en alle andere blinde en doofblinde mensen was toen COVID de betekenis van aanraking en nabijheid van anderen veranderde – van een levensverrijker in een potentiële levensbedreiging. Zoals Issy het zegt:
Sociale afstand betekende dat de wereld aan mij voorbijging en mij voortdurend in tweestrijd bracht. Laat ik mensen toe in mijn ruimte zodat ik kan communiceren en de wereld kan begrijpen, met het risico het virus op te lopen? Of vraag ik mensen om de regel van twee meter sociale afstand te respecteren en laat ik een sluipend gevoel van isolement mijn emotionele welzijn overweldigen?
Het belang van aanraking
Er bestaan twee veel voorkomende misvattingen over doofblinden: dat zij voortdurend hulp nodig hebben en dat zij niet gemakkelijk zijn om mee te communiceren. Tijdens ons onderzoek hoorden we hoe deze percepties bijdragen aan hun uitsluiting uit de bredere samenleving en een schadelijk effect kunnen hebben op hun zelfvertrouwen. Dit alles werd nog verergerd door de pandemie, zoals Issy uitlegt:
Als ik iemands hand vasthoud, krijg ik zoveel informatie – door de stof van iemands kleding te voelen, krijg ik een echt gevoel van zijn wezen. Plotseling [with the onset of COVID]om zo ver weg te zijn van de geur van hun parfum of de textuur van hun haar … het was allemaal weg. Zelfs met de ontspanning van het sociaal-distantisme is het plezier dat ik had in het uitreiken van handen en armen met andere mensen ingetogen en voorzichtig geworden, nu ik mijn wereld met behulp van mijn tastzin op een voorzichtige manier bestuur.
Issy McGrath vertelt over haar strijd tijdens de pandemie. Film door Azadeh Emadi.
Bij aanraking denken we meestal aan handen en vingertoppen. Maar Roger benadrukt dat voor doofblinde mensen “aanraking alle aspecten van ons lichaam gebruikt – van de bovenkant van ons hoofd om het zonlicht te voelen, tot onze voeten om te voelen waar we ons op straat bevinden”. Al onze geïnterviewden benadrukten het belang van aanraking met hun voeten – dit helpt hen de omgeving te scannen en waar te nemen tijdens het lopen, de kenmerken van verschillende ruimtes te herkennen en een mentale kaart te maken.
Terwijl de eerste lockdown afnam, herinnert Issy zich dat ze midden op straat in haar plotseling onbekende wijk in Glasgow in tranen uitbarstte. Door de uitbreiding van cafés en restaurants buiten en de verandering van het gebruikelijke voetgangerspad botste ze voortdurend op onverwachte obstakels en mensen. Naast de frustratie dat ze een nieuwe interne kaart van de wijk moest maken, maakte ze zich zorgen dat mensen geïrriteerd zouden raken door haar gebrek aan sociale distantie.
Tegelijkertijd voelde ze ook een nieuwe bedreiging van mensen die haar persoonlijke ruimte binnendringen:
Ik herinner me dat ik voor een supermarkt stond te wachten op mijn man, toen iemand me abrupt op mijn schouder tikte en vroeg waar de dichtstbijzijnde parkeerplaats was. Het was een schok dat hij me had aangeraakt en ik voelde me zo ongemakkelijk. Ik vroeg of hij sociaal afstandelijk was en hij antwoordde dat hij al tijden probeerde mijn aandacht te trekken. Tot dat moment was ik me er totaal niet van bewust dat hij er was.
Gesprekken met een kwantumfysicus
Voordat de pandemie de wereld in haar greep kreeg, was veel van mijn onderzoek gericht op pixels. In het bijzonder, hoe deze kleine gebieden van verlichting samenwerken om een ononderbroken ervaring van film te creëren zonder zichzelf ooit te onthullen – elk ondergaat een verschillende snelheid van verandering afhankelijk van de codes die ze ontvangen.
Dit leidde tot enkele fascinerende gesprekken met een kwantumfysicus, Daniele Faccio van de natuurkundeafdeling van mijn universiteit, over hoe nieuwe technologie tot nu toe onwaarneembare lichtverschijnselen zou kunnen onthullen. Zijn team gebruikte eenfotoncamera’s die lichtgolven kunnen detecteren als deeltjes en zo licht in beweging kunnen “bevriezen”, door foto’s te maken van een lichtpuls of een video van licht terwijl het door een kamer beweegt.
Lees meer:
Gehandicapten bezuinigen al meer dan anderen – voor velen zal de uitkering van 150 pond voor levensonderhoud niet veel helpen.
Als videomaker vond ik deze technologie fascinerend – en ik vroeg me af of we onze kennis konden bundelen om blinden te helpen bewegende beelden te “bekijken” door ze te vertalen naar een tactiele ervaring. Met andere woorden, een platform ontwikkelen dat zou kunnen werken als een vorm van “video braille”.
In 2019 begonnen we te experimenteren met ultrasone technologie om geluidsgolven te focussen en drukplekken te creëren die op iemands handen konden worden gevoeld. Op die manier hoopten we pixels van bewegende beelden om te zetten in een reeks tactiele ervaringen die verband houden met de inhoud van een film (bv. gezichtsuitdrukkingen, emoties, beweging). De tactiele sensaties zouden verschillende temperaturen, drukken en bewegingen op de palm van elke hand kunnen omvatten.
Toen greep de pandemie in, ons project werd opgeschort en de tijd vertraagde tot een frustrerende kruipgang. Een redding was echter mijn groeiend begrip van de manier waarop doofblinde mensen hun omgeving zo zorgvuldig begrijpen en nooit overhaast te werk gaan bij het leren van een nieuwe situatie. Dit hielp me om deze buitengewone periode langzaam te accepteren en ervan te leren, in plaats van te proberen eraan te ontsnappen.
Film van Issy McGrath in haar keuken door Azadeh Emadi.
Toen de opsluiting was afgelopen, probeerde ik dit over te brengen door Issy in haar keuken te filmen terwijl ze een kopje thee zette en een vaas met paarse bloemen schikte. Wat voor ziende kijkers misschien lijkt op “gestuntel en gestuntel” (zoals Issy het noemt) is eigenlijk haar manier van leren en weten. We zien hoe ze de bloemen voorzichtig aanraakt, hun geur ruikt, zich hun vorm voorstelt terwijl ze de lengte meet, ze afsnijdt en ze zorgvuldig in een vaas zet. Ze neemt zoveel tijd als haar aanraking nodig heeft:
Hoewel de manier waarop ik me beweeg er voor jou misschien uitziet als een strijd, is dat niet zo. Ik steek mijn hand uit om dingen aan te raken, dingen op te pakken, te begrijpen wat er voor me ligt, want dat is de manier waarop ik met mijn wereld omga. Ik maak in mijn hoofd een kaart van wat er is. Dus in plaats van te denken dat ik het moeilijk heb, laat me maar rommelen en struikelen – dat is allemaal informatie voor mij. De beloning die ik krijg is dat ik een veel autonomer en veerkrachtiger doofblind persoon zal zijn, en ben.
Een hulpmiddel om doofblinden te helpen
De inzichten van Issy en onze andere doofblinde medewerkers tijdens de eerste dagen van COVID maakten ons vastbesloten een hulpmiddel te ontwikkelen dat hen kon helpen enige onafhankelijkheid te verkrijgen bij het navigeren in de nieuw geopende ruimten na de afsluiting. Hierdoor verschoof onze aandacht van het ontwikkelen van een video braille hulpmiddel naar een hulpmiddel dat de mensen en objecten om hen heen nauwkeurig kon lokaliseren.
De synergie die we al hadden gevonden tussen kunst en kwantumfysica resulteerde in ons idee voor een nieuw hulpmiddel voor “ruimtelijk bewustzijn”. Tijdens een reeks workshops vanaf juni 2021 hielpen Issy en John ons onderzoeksteam te begrijpen hoe doofblinde mensen zich een ruimte voorstellen, onthouden en in kaart brengen, zowel met als zonder aanraking – en dus wat zij nodig hadden van ons hulpmiddel.
Het prototype bestond uit twee elementen: een draagbare radar en draagbare feedbackapparaten (een hoofdband en een armband). “Ik zal eerlijk zijn en zeggen dat ik me voelde als de borg uit Star Wars,” herinnert Issy, onze eerste tester, zich. “Maar wow, het was fascinerend.”
John Whitfield test het prototype van een apparaat waarmee doofblinden anderen in hun omgeving kunnen waarnemen.
Auteur voorzien
De radar scande de ruimte tot zes meter voor en aan elke kant van de tester en volgde mensen die binnen bereik kwamen en zich bewogen. Deze informatie werd omgezet in trillingen van verschillende intensiteit met behulp van kleine muntvibratiemotoren in de hoofdband en de armband, die werden geactiveerd afhankelijk van de afstand en de richting van de gedetecteerde persoon.
Bij onze eerste test in een grote theaterzaal van de Universiteit van Glasgow werd Issy – die haar hoortoestellen had uitgezet om geen andere omgevingsaanwijzingen te krijgen – gevraagd om de richting aan te geven van een persoon die de nabije ruimte voor haar betrad op basis van de trillingen die zij voelde in de hoofdband.
Meestal gaf ze zonder aarzelen correct aan waar ze stonden. Het was een emotioneel moment voor haar, en voor ons allemaal, toen we haar vertelden over de nauwkeurigheid van haar antwoorden. Voor het eerst sinds ze volledig blind is, voelde ze aan waar mensen waren zonder af te gaan op aanraking:
Mijn hemel, het zou zo fijn zijn om met deze technologie over de weg te lopen. Samen met Yang mijn geleidehond zou ik een apparaat hebben dat me veel meer kan vertellen over de ruimte om me heen en wat er gebeurt – je weet wel, hoeveel mensen zijn er voor me, aan de zijkant, waar zijn ze? Loop ik recht op een grote menigte af?
In onze tweede test gebruikte Issy zowel de hoofdband (om de richting van de persoon aan te geven) als de armband (voor hun nabijheid) – maar had moeite om correct te detecteren hoe ver weg een persoon was. Na een paar proeven beseften we dat de motoren van de munttrillingen te dicht bij elkaar lagen om de signalen te kunnen onderscheiden, en dat de locatie van de onderarm ook verwarrend was. Het zou beter zijn om de twee soorten informatie (afstand en richting) te combineren in één hoofdband, en de intensiteit van de trillingen te gebruiken om aan te geven hoe ver weg de persoon was.
Na verdere proeven hebben we het instrument voldoende verfijnd om het in een pet te implementeren. Vanaf het begin benadrukten onze deelnemers het belang van het creëren van draagbare technologie die in alledaagse kleding zou passen, als het echt nuttig zou zijn voor gebruikers zoals Issy:
Het feit dat het me een extra gevoel van mijn omgeving kan geven is fascinerend. Ik wilde eigenlijk gewoon tegen de jongens zeggen: “Hebben jullie zin om nu de Great Western Road op te gaan?
“Een magie die de vreugde in de wereld onthult
In mei 2022 gaf ik Issy een rondleiding door ons TouchScreen-evenement in het Centre for Contemporary Arts in Glasgow. Ze werd onmiddellijk aangetrokken door de video-installatie Trees van Wolfgang Weileder. De video toont bomen op verschillende locaties die gekapt worden.
Terwijl ze voor het grote scherm stond, zei ze dat ze de bomen in de video kon voelen via haar wandelstok. De geluidsfrequenties van het geluid reisden vanuit de luidsprekers door de grond – ze was opgewonden omdat ze zich opgenomen voelde in de ervaring van het kunstwerk.
Terwijl we daar stonden, verplaatste ik mijn aandacht van zien naar voelen met mijn voeten – en ik kon de trillingen ook voelen. Deze nieuwe laag van ervaring was een moment geleden nog onwaarneembaar voor mij, maar nu voelde ik me fysiek verbonden met de bomen terwijl ze werden omgehakt. Ik werd me ook bewust van de grond die me met Issy verbond. Het geluid raakte ons beiden.
Bomen door Wolfgang Weileder.
Door zicht te verkiezen boven andere zintuigen lopen we het risico een heleboel rijke ervaringen en contacten mis te lopen – niet in de laatste plaats met mensen als Issy, Roger, John en andere mensen met een handicap.
De ambitie van ons lopende onderzoek – dat een dieper inzicht in de behoeften van doofblinden combineert met geavanceerde kwantumtechnologie – is dus niet alleen om doofblinden in staat te stellen een grotere rol te spelen in de maatschappij. We willen ook hun unieke begrip van de wereld gebruiken om dat van alle anderen te verrijken.
Er zou meer onderzoek gedaan kunnen worden naar technologie die hen in staat stelt zelfstandiger te communiceren. Bijvoorbeeld door na te gaan hoe mmWaves (het type radiogolven dat wordt gebruikt in beveiligingsscanners op luchthavens) kunnen worden gebruikt om handgebaren en op aanraking gebaseerde communicatie naast gebarentaal te herkennen.
Er is zeker meer voor ons allen te leren over de waarde van aanraking in de nasleep van de pandemie. Als ons gezichtsvermogen gaat over weten via een veilige afstand, dan gaat aanraking over het aangaan van intieme relaties en het verstrengeld raken met de omringende wereld. Zoals Issy zegt:
Weet je, als iemand die zijn gezichtsvermogen heeft verloren, was ik gewoon te druk bezig om verder te gaan. Je staat geen twee minuten stil en denkt: ‘Nou eigenlijk had ik er niet aan gedacht… hoeveel ik vertrouw op aanraking en hoeveel het voor mij betekent. Hoeveel het me helpt de wereld te visualiseren.
Voor John is aanraking een “holistische manier van voelen” via het lichaam. Voor Issy gaat het om “verbeelding” en weten door “rommelen en struikelen”. Voor Roger is aanraking als “magie” die de vreugde in de wereld onthult.
Het is triest dat er een pandemie voor nodig was om meer begrip te kweken voor de betekenis van aanraking – en in het bijzonder het gebrek aan aanraking – in ons dagelijks leven. Maar misschien heeft de ontkoppeling die we allemaal hebben ervaren ook meer empathie opgeroepen voor de moeilijkheden die doofblinden door de geschiedenis heen hebben ervaren, zoals isolement, gebrek aan effectieve communicatie en uitsluiting uit de samenleving.
Het wordt tijd dat we hun unieke inzichten omarmen en leren over de manier waarop zij de wereld “zien” en voelen. Of zoals Issy het zegt:
Ik zeg altijd tegen mensen: “Kom twee minuten in mijn ruimte en ik laat je de weg zien, in mijn wereld en mijn doofblinde cultuur. De manier waarop ik met mijn ruimte omga en me ermee verbind. Loop met me mee en ik zal je de weg wijzen – niet door je ogen … maar door je te verbinden met mij en mijn handen door aanraking.
Dit artikel maakt deel uit van een Insights-serie die samen met UK Research and Innovation (UKRI) is ontwikkeld om de bredere implicaties te verkennen van het onderzoek dat tijdens de COVID-pandemie is uitgevoerd. Touch Post-COVID-19 is een door UKRI gefinancierd interdisciplinair onderzoeksproject aan de Universiteit van Glasgow.
Voor u: meer uit onze Insights-serie:
The inside story of Recovery: hoe ’s werelds grootste COVID-19 proef de behandeling veranderde – en wat het voor andere ziekten zou kunnen betekenen
Eenzaamheid, verlies en spijt: hoe oud worden echt voelt – nieuwe studie
Generatie COVID: zwangerschap, geboorte en postnataal leven in de pandemie
Sluit u aan bij de honderdduizenden mensen die het op feiten gebaseerde nieuws van The Conversation waarderen om te horen over nieuwe Insights-artikelen. Abonneer u op onze nieuwsbrief.
Azadeh Emadi werkt niet voor, geeft geen advies, heeft geen aandelen in of ontvangt geen financiering van een bedrijf of organisatie die baat heeft bij dit artikel, en heeft geen relevante banden bekendgemaakt buiten zijn academische aanstelling.