Mensen met gezichtsblindheid kunnen zelfs moeite hebben om foto’s van zichzelf te herkennen. Stokkete/Shutterstock
Stel je voor hoe het leven zou zijn als je je eigen familie en vrienden niet zou kunnen herkennen, tenzij ze je vertellen wie ze zijn. Stel je nu voor dat niemand je gelooft en dat zelfs je dokter je afwijst en zegt dat iedereen wel eens namen vergeet.
Twee recente studies tonen aan dat dit een veel voorkomende ervaring is voor mensen met een hersenaandoening die “ontwikkelings prosopagnosie” wordt genoemd – of zoals het informeler wordt genoemd, gezichtsblindheid. Deze vorm van prosopagnosie is levenslang, in tegenstelling tot “verworven prosopagnosie” die zich kan ontwikkelen na een hersenletsel. Lijders hebben moeite om mensen die zij goed kennen en, in extreme gevallen, naaste familieleden en zelfs foto’s van zichzelf te herkennen.
Niemand weet zeker waarom mensen deze aandoening ontwikkelen, maar het kan in families voorkomen, wat suggereert dat het een genetische basis heeft. Geschat wordt dat 2-3% van de volwassen bevolking eraan lijdt.
Een van de studies, gepubliceerd in december 2022, komt van mijn lab aan de Edge Hill University. Onze resultaten suggereerden dat tot 85% van de mensen met gezichtsblindheid geen diagnose zou krijgen als ze traditionele benaderingen probeerden. Als deelnemers bijvoorbeeld bij hun arts klaagden dat ze vrienden en familieleden niet herkenden, kregen ze vaak te horen dat hun gezichtsherkenningsvaardigheden normaal waren. Dit kan vreselijke gevolgen hebben voor mensen, waardoor ze verward, gefrustreerd en overstuur raken.
Onderzoekers van de Harvard Universiteit publiceerden in februari 2023 een artikel dat tot dezelfde conclusie kwam: veel mensen met gezichtsblindheid zullen geen diagnose krijgen van hun clinicus met behulp van de huidige medische beoordelingen. De huidige procedure vereist dat mensen slechter scoren dan 97,5% van het algemene publiek op beide van twee computer-gebaseerde tests.
Tekenen van blindheid
De eerste van deze taken is een “beroemde gezichten”-test, waarbij patiënten beroemdheden moeten identificeren aan de hand van hun foto’s (bijvoorbeeld Brad Pitt of Bill Clinton). Bij de tweede taak wordt de patiënten gevraagd een reeks onbekende gezichten te onthouden en ze vervolgens uit een grotere groep te kiezen – vergelijkbaar met hoe je een verdachte in een politieopstelling zou identificeren.
Dit is de meest gebruikte aanpak door clinici en onderzoekers in Europa, Noord-Amerika en Australazië. Uit het onderzoek van Harvard en mijn eigen laboratorium bleek echter dat veel gevallen van prosopagnosie niet voldoen aan de criteria die momenteel vereist zijn voor een diagnose.
Onze studie testte 61 mensen die dagelijks moeite hadden met het herkennen van gezichten. De tests werden online uitgevoerd vanwege COVID-19 beperkingen, en we vonden dat 85% van de deelnemers de diagnosedrempel niet zou hebben gehaald op de computertests. De studie van Harvard suggereerde dat ruwweg 60-70% van de mensen die moeite hebben met het herkennen van gezichten geen diagnose krijgen.
Hoe zou jij je redden als je moeite had iemand te herkennen?
Amir Kaljikovic/Shutterstock
Waarom presteren mensen met prosopagnosie te goed op medische tests om een diagnose te krijgen? Eén reden kan zijn dat hun concentratievermogen van dag tot dag verandert – hebben ze bijvoorbeeld vanmorgen koffie gedronken of goed geslapen? Eerder onderzoek heeft aangetoond dat de scores van prosopagnosia op gezichtstests van de ene testsessie op de andere veranderen.
Computertests missen misschien ook iets over hoe we gezichten persoonlijk herkennen. In de echte wereld zien we gezichten in drie dimensies, en ze bewegen als iemand naar ons toe loopt en spreekt. De huidige tests gebruiken alleen stilstaande beelden in twee dimensies.
Een ander resultaat
Dus, hoe moeten we prosopagnosie nu diagnosticeren? Hoewel de Harvard-groep en ik het erover eens zijn dat we veel meer begrip moeten opbrengen voor mensen die menen de aandoening te hebben, verschillen we van mening over de manier waarop dat moet gebeuren.
Het Harvard-lab stelt voor om mensen met prosopagnosie te diagnosticeren als ze in de onderste 16% van de algemene bevolking scoren op de twee gezichtsherkenningstesten. Een probleem met deze aanpak is dat het nog steeds veel mensen die moeite hebben met gezichten zal verhinderen hulp te krijgen.
Ik ben van mening dat we ons moeten laten leiden door de symptomen van de patiënt bij het stellen van een diagnose. Symptomen kunnen worden beoordeeld door mensen te vragen hoe sterk ze het eens zijn met uitspraken als “Ik verwar mensen die ik eerder heb ontmoet vaak met vreemden”. Deze zijn afkomstig van een vragenlijst genaamd de prosopagnosie-index, voor het eerst ontwikkeld door een Britse onderzoeksgroep in 2015.
Deze aanpak wordt gebruikt voor andere psychologische aandoeningen zoals depressie en posttraumatische stressstoornis. Alleen met deze methode kunnen we het bereik van het prosopagnosiespectrum begrijpen, en onnodig lijden vermijden dat gepaard gaat met een gebrek aan diagnose.
Het afnemen van de prosopagnosie-index duurt slechts een paar minuten, terwijl computergestuurde tests tot een uur kunnen duren. Een snellere diagnose geeft artsen meer tijd om opties met hun patiënten te bespreken, zoals computertraining met gezichten en copingmechanismen. Dit laatste omvat het vertellen aan vrienden en collega’s over uw aandoening en het verzoek aan hen om zich bij elke ontmoeting voor te stellen.
Het onderzoek op dit gebied is nog gaande, dus als u, of iemand die u kent, denkt dat hij prosopagnosie heeft (verworven of ontwikkelingsstoornis) en zich wil laten testen, of als u in het verleden geen diagnose hebt kunnen krijgen van een arts, kunt u overwegen deel te nemen.
Voor degenen die misschien nog steeds sceptisch zijn, moet ik toevoegen: gezichtsblindheid is een echte aandoening. Mensen met deze aandoening hebben atypische neurale reacties als ze gezichten zien. Dit suggereert dat hun hersenen niet functioneren zoals het hoort wanneer ze gezichten visualiseren.
Als je toevallig iemand ontmoet met gezichtsblindheid – en de kans is erg groot, aangezien één op de 30 de aandoening heeft – wees dan alsjeblieft begripvol. Geef ze aanwijzingen over wie je bent en waar je ze ontmoet hebt. Een beetje geduld kan het verschil maken.
Edwin Burns werkt niet voor, geeft geen advies aan, bezit geen aandelen in en ontvangt geen financiering van bedrijven of organisaties die baat hebben bij dit artikel, en heeft geen relevante banden bekendgemaakt buiten zijn academische aanstelling.
