Prostock-studio/Shutterstock
Veel autisten ondervinden problemen bij het uiten van hun emoties. Dit kan resulteren in verhoogde angst, depressie, woede en lichamelijke gezondheidsproblemen. Onderzoek toont aan dat volwassenen met autisme significant meer kans hebben op depressie en angst dan hun leeftijdgenoten.
Stel je een toekomst voor waarin technologie mensen kan helpen hun emoties te reguleren en hen kan waarschuwen voor zintuiglijke overbelasting voordat ze overweldigd raken.
Een toenemend aantal technologische oplossingen, die erop gericht zijn mensen te helpen hun emoties te reguleren, worden ontwikkeld voor mensen met autisme. En sommige autisten passen technologie zoals digitale hartslagmeters aan om te proberen hun stressniveaus te volgen.
Veel studies hebben onderzocht hoe autisten wearable technologie, zoals smart watches, virtual reality (VR) of brain-computer interfaces (BCI), gebruiken om hun emoties te reguleren. BCI’s zijn een directe communicatieverbinding tussen de elektrische activiteit van de hersenen en een extern apparaat, meestal een computer of een robotledemaat.
Spreken tot de gemeenschap
Maar vóór onze studie vroeg niemand de autistische gemeenschap naar hun mening over hoe nuttig de technologie is. Slechte bruikbaarheid is een al lang bestaand probleem voor autistische gebruikers van deze technologie omdat ontwikkelaars zich niet bewust zijn van hun behoeften. Uit een recente studie bleek dat slechts 10% van de draagbare technologieën voor autisten tegemoet kwam aan hun behoeften en 90% beschouwde autistische trekken als tekortkomingen die gecorrigeerd moeten worden.
Onze recente studie onderzocht de gedachten van de autistische gemeenschap over technologie die zij eerder hadden gebruikt om hen te helpen hun emoties te reguleren en hun opvattingen over wat zij nodig hebben van technologie.
Vierendertig autistische personen en hun bondgenoten (familie, gezondheids- en sociale zorgverleners en universiteitspersoneel) namen deel aan focusgroepen. We presenteerden informatie over hoe emotieregulerende technologie gebruikt zou kunnen worden. Bijvoorbeeld slimme horloges die fysiologische stresssignalen detecteren en gebruikers aanzetten tot het starten van copingtechnieken.
We ontdekten dat de autistische gemeenschap graag technologie wilde gebruiken om hun emoties te helpen reguleren, maar dat het vaak te veel kostte, moeilijk te gebruiken was zonder training en niet goed aangepast was aan hun behoeften. De resultaten van onze focusgroep toonden aan dat draagbare technologieën op unieke wijze nuttig kunnen zijn voor mensen met autisme, als zij betrokken worden bij het ontwerpproces.
Leven met autisme
Een deelnemer vertelde hoe hun dochter omgaat met emotionele uitdagingen: “Ze ziet er prima uit en gedraagt zich prima. Behalve dat ze dat niet doet. Ze verbergt het zo goed, de angst en alles wat – we hebben geen idee! Soms kan het prikken leiden tot een grote explosie.”
Ondertussen sprak zorgpersoneel over hoe belangrijk het was om te begrijpen hoe autistische mensen zich voelen: “Je wilt ingrijpen voordat het gedrag begint. Voordat het escaleert. We kunnen eerder naar binnen gaan om geruststelling te bieden, afleiding. Voor andere mensen is het terugtrekken. Geef ze hun eigen ruimte.”
Technologie kan een groot verschil maken in het leven van autisten.
Dubova/Shutterstock
Een andere hulpverlener zei: “We weten dat er een patroon zou kunnen zijn, maar we kunnen het gewoon niet zien.”
Deelnemers vertelden ons dat technologie het verschil kan maken. Een familielid van een autistische persoon zei: “Ik zou iets willen … dat hij zelf kan reguleren, mensen vertellen hoe hij zich voelt. Iets dat een app is die op een of andere manier met een kleur verbonden is, zodat hij een foto kan kiezen die zegt hoe hij zich voelt en mensen het weten zonder dat het een groot gezang en dans is.”
Sommige autistische deelnemers vonden dat er een tekort is aan ondersteuning voor mensen met een hoger IQ. Een van hen vertelde ons: “Je hebt het gevoel dat je bijna tussen de twee werelden in loopt. Je bent niet helemaal ernstig. Dus je bent niet op dat punt van het spectrum waar je veel steun nodig hebt die je zou krijgen als je dat wel was.”
Help me, maak me niet beter
Het meeste onderzoek is gebaseerd op verouderde theorieën over autisme, zoals het idee dat het een medische ziekte is die kan worden genezen of behandeld. Recente doorbraken in de neurodiversiteit beweging hebben een oproep gedaan voor autisme onderzoek om zich te concentreren op het versterken van autistische mensen en hun unieke communicatiestijlen in plaats van te proberen hen te “repareren”.
Autistische deelnemers waren het erover eens dat technologische ontwerpen de onafhankelijkheid moeten bevorderen, in plaats van te proberen autisme te maskeren.
Veel deelnemers waren terughoudend in het gebruik van technologie door een gebrek aan vertrouwen in hun vermogen om het te gebruiken, vooral in gemeenschapszorg settings. Andere barrières waren de kosten of een gebrek aan kennis over bestaande technologie.
De resultaten van onze studie benadrukten het belang van strategieën die rekening houden met de levensdoelen van een individu. Hoewel er veel geld wordt besteed aan de ontwikkeling van nieuwe technologieën, denken zowel onderzoekers als zorgorganisaties vaak niet na over hoe deze in de praktijk zullen worden toegepast.
Zoals een autist zei: “Als je iets voor iemand gaat maken, vraag hen dan wat ze willen. Spuug niet zomaar iets uit en zeg dan hier is wat ik gemaakt heb. De hoeveelheid papieren waarin mensen beweerden iets gemaakt te hebben voor leerstoornissen. Heb je het ooit laten testen? Heb je het ooit bij iemand gebruikt?
Technologiebedrijven moeten hun producten samen met de autistische gemeenschap maken. En producten moeten erop gericht zijn om de omgeving aan te passen aan de individuele behoeften, in plaats van te proberen om de persoon te veranderen.
Autisme is gewoon een andere manier om de wereld te zien. Deze nieuwe benadering zou niet alleen helpen bij de ontwikkeling van nuttige, op technologie gebaseerde ondersteuningsstrategieën, maar ook bij het creëren van meer inclusieve omgevingen voor iedereen.
De auteurs werken niet voor, geven geen advies aan, bezitten geen aandelen van of ontvangen geen financiering van bedrijven of organisaties die baat zouden hebben bij dit artikel, en hebben buiten hun academische aanstelling geen relevante affiliaties bekend gemaakt.
